Teste do Pezinho ajuda a identificar risco de AME na fase inicial da vida

No Brasil, pelo menos 60 crianças nascem com AME por ano. “Um número alto para uma doença tão complexa”, diz especialistas

Na última terça-feira (08/08), foi comemorado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A data foi instituída para o incentivo da busca pelo diagnóstico e tratamentos. A doença degenerativa atinge um a cada 11 mil nascidos vivos, de acordo com o Ministério da Saúde. A AME pode ser detectada pelo Teste do Pezinho e, de acordo com especialistas, o diagnóstico precoce amplia a eficácia dos tratamentos.  

A AME é causada por um único gene defeituoso passado dos pais para o filho. A doença interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, ela afeta os movimentos, incluindo o de respirar e engolir. A doença genética pode trazer sérios riscos à vida do bebê e, infelizmente, não tem cura. Mas existe tratamento. O Teste do Pezinho pode ajudar a detectar a doença cedo e reduzir os riscos de perdas neurais significativas.  

Embora a Lei 14.154, de 26 de maio de 2021, tenha estabelecido que o Sistema Única de Saúde faça o Teste do Pezinho Ampliado, que aumenta de seis para 50 doenças d etectadas, alguns estados ainda têm dificuldade de introduzir o método em hospitais e postos de saúde. A lei entrou em vigor em maio de 2022 e o prazo para a mudança total é de quatro anos. 

Leia mais: “Nenhuma criança deixa de comer porque quer”, diz especialista em seletividade alimentar 

Em entrevista à Agência Brasil, a neurofisiologista e neurologista Marcela Câmara Machado, disse que “há uma tentativa de sensibilizar os estados para que se mobilizem e acelerem a implantação das novas doenças, mas ainda não há previsão para que a AME seja incorporada, de fato, ao Teste do Pezinho”, afirma. 

A médica explicou que o objetivo do teste é ter o diagnóstico precoce, “porque a gente já sabe que todas as medicações por via terapia gênica, que é hoje a terapia mais cara do mundo, têm muito mais efeito se a criança estiver ainda sem sintomas”, diz. 

Apesar de ser uma doença rara, segundo informações cedidas à Agência Brasil, no país pelo menos 60 crianças nascem com AME, por ano. Marcela definiu os dados como “um número alto para uma doença tão complexa”, disse. No entanto, de acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), o país tem hoje cerca de 300 novos casos de AME por ano.

Estagiária sob supervisão de Jéssica Andrade*

 

 

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